Vi presentiamo alcune storie di bambini che hanno seguito i nostri programmi

Francesco Aglio
Testimonianza della madre di Francesco Aglio
La storia di Francesca
Alessio Rossi
Il figlio di mamma Claudia
La storia di Valentina
La storia di Marco

Francesco Aglio

Mi presento, sono Francesco, un ragazzo di 20 anni affetto da sindrome di Down. Abito a Casalbuttano, un paese nelle vicinanze di Cremona.

Al momento della mia nascita, quando i dottori scoprono la sindrome, il primario dell'Ospedale di Cremona dice di non buttar via soldi e di tenermi così come sono. Ma io, con i miei genitori, non mi arrendo ed intraprendo un difficile cammino per la mia riabilitazione neurologica.

Un cammino che ha avuto bisogno di un lavoro possente, coraggioso ed impegnativo. La mia storia inizia nel Luglio 1985 quando parto, con i miei genitori, per il primo viaggio in America per seguire il metodo di riabilitazione del Dr. Doman di Filadelfia.

Pratico il metodo intensivo (15- 16 ore al giorno di lavoro) per 4 anni. A 3 anni leggo, ottengo tante conquiste come quella dello striscio, del carponi, del cammino e della corsa. Frequento la scuola elementare senza insegnante di sostegno e così anche la scuola media.

Mi iscrivo al Liceo Linguistico Manin di Cremona dove frequento il primo anno con risultati discreti, ma sono costretto a cambiare scuola: troppo impegnativa, non riesco a fare nessun programma fisico (nuoto, corsa). Allora scelgo l'Istituto Tecnico Einaudi di Cremona dove mi diplomo con 95/100 nel Luglio 2003. Adesso sto frequentando l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona dove mi sono iscritto alla facoltà di Economia Aziendale. Ho passato tutti gli esami del primo anno con votazioni molto confortanti:

Macroeconomia 20/30	Microeconomia 22/30
Teologia 1 28/30	Matematica Generale 21/30
Storia economica 26/30	Metodol. e determ. quant. d'azienda 18/30
Informatica generale 23/30	Economia Aziendale 20/30
Statistica 18/30	Matematica finanziaria 19/30
Istituzioni di Diritto privato 20/30

Ho conseguito anche l'attestato ECDL (European Computer Driving Licence) per l'uso del computer.

Questo, in sintesi, il cammino scolastico. Ma non posso tralasciare di raccontare che mediante il programma respiratorio sono arrivato a fare 6/7 chilometri non stop di corsa e 100 vasche di nuoto non stop in piscina.

E che dire del mio amore per la lettura!! Durante le ultime rivisite in Italia (avevo 5 anni ) i miei genitori erano costretti a portare una valigia piena di libri da leggere durante gli intervalli delle sedute con lo staff.!!!

E' stato senza dubbio un cammino difficile, impegnativo, portato avanti con la sola forza dell'amore dei miei genitori e con l'aiuto di tutti i membri dello staff degli Institutes for the Achievement of human Potential del Dr. Glenn Doman.

Il prossimo obiettivo è quello di conseguire la laurea, quindi di poter trovare un lavoro, possibilmente nel campo dell'informatica, e poter vivere una vita "normale" dimostrando al mondo che anche un Down può arrivare a determinate mete.

La testimonianza della madre di Francesco

"Perché. o Signore, hai voluto nella tua infinita bontà, darci questo immenso dolore?"

E' l'angosciante interrogativo che mi è balenato nel cuore il giorno in cui i medici hanno emanato il triste verdetto: "Vostro figlio Francesco è affetto da sindrome di Down; esistono centri che aiutano questi bambini ed i loro genitori, ma non fatevi illusioni e non sprecate soldi nell'inutile ricerca di soluzioni miracolose. Amatelo ed accettatelo così com'è!"

Il mondo avrebbe voluto che rimanessi a guardare, immobile, rassegnata a considerarlo "diverso" e "lontano" da noi, persone normali, ma l'amore per un figlio non si può arginare.

Mi aggrappo alla Fede ed alla Speranza: costasse anche una vita, ci deve essere un modo per "liberare" Francesco da questa sua condizione!!!

La Provvidenza ci porta a conoscere Glenn Doman e gli Istituti di Filadelfia e ad iniziare il metodo di riabilitazione neurologica che diventa la nostra vita e che coinvolge tutta la famiglia trasformando la casa del pianto, del vento che strugge, del buio che angoscia, nella casa del sole che illumina e riscalda.

Il programma è estenuante. Il ritmo di lavoro pressante. Non ho più tempo per niente e per nessuno.

Interrompo le attività sociali, taglio i ponti con tutti.

Quante volte mi sono chiesta: "Ma cosa sto facendo?" e mi assalgono mille dubbi, mi sento insicura, fragile.

Ma la posta in gioco è troppo grande per abbandonare, anche perché, al mio fianco, c'è una persona che condivide ogni attimo della mia vita, anche la mia disperazione e mi aiuta a capire e ad andare avanti: mio marito.

I mesi passano ed il programma diventa fondamentale per me e per Francesco.

Cominciamo a raggiungere obiettivi significativi che ci spronano a continuare.

Ho gridato al miracolo quando ho constatato che Francesco sapeva leggere (aveva 3 anni) e non parlava ancora!!!!

E' stato questo il traguardo che mi ha dato la profonda convinzione della validità del metodo e poi ancora i miglioramenti in campo intellettivo: la formazione del pensiero completo, l'abilità nella scrittura, la capacità di deduzione, di ragionamento ma soprattutto la curiosità e l'interesse con cui Francesco si rapportava col mondo della conoscenza.

Ecco allora che le notti passate a preparare il materiale per il programma intellettivo acquistano un senso ben preciso: riesco a soddisfare il suo desiderio di imparare.

Dal mio animo scompare la visione di un figlio "diverso" e nasce il prorompente desiderio di urlare a tutti questa mia gioiosa convinzione: Francesco è superiore ai suoi pari!!!!

Potrei citare mille esempi che hanno illuminato la vita della mia famiglia durante lo svolgimento del programma.

Dopo 5 anni di lavoro intenso, ho ripreso la mia professione di maestra con molto più entusiasmo e maturità personale; ho recuperato le relazioni con amici, conoscenti, colleghi, con rinvigorita forza d'animo e grande determinazione.

Adesso, ripercorrendo con il pensiero la meravigliosa avventura vissuta con l'aiuto degli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano, mi riecheggiano le parole di Glenn: "Noi vi forniamo i migliori programmi del mondo per la riabilitazione neurologica della vostra creatura, ma i migliori terapisti siete voi genitori che li svolgete in modo straordinario, animati da un incontenibile amore per vostro figlio".

Grazie Glenn, mi hai dato la gioia di diventare mamma una seconda volta; oggi il mio Francesco frequenta l'Università, è un ragazzo sereno e fiducioso nella vita, con un carattere aperto e trasparente. Ci hai aiutato a compiere un capolavoro!!.

Palladini Annunciata Aglio

La storia di Francesca

Francesca di Roma, e i suoi quattro fratelli gemelli sono nati con parto cesareo nel 1987, due mesi prima della data prevista. Dopo la nascita Francesca aveva chiaramente delle difficoltà, e ricevette punti bassi dell'indice Apgar.

A quindici mesi era evidente che Francesca aveva problemi, non riusciva a stare in piedi e a camminare. Le sue gambe erano rigide, e non potevano sostenere il suo peso in posizione eretta.

Nell'ottobre del 1990, quando Francesca aveva tre anni, i suoi genitori fecero il corso Cosa fare con il vostro bambino cerebroleso e intrapresero il il programma di trattamento intensivo. Francesca e i suoi genitori si impegnarono molto e all'età di cinque anni, fece i suoi primi passi indipendenti, a sei anni camminava per un miglio senza fermarsi e cominciava a correre e fare attività ginnica.

Prima di diplomarsi alla vita nell'ottobre del 1996, Francesca completò il Triathlon dell' Evan Thomas Institute comprendente 400 metri di nuoto, 10 chilometri di bicicletta, e 5 chilometri di corsa.

Nell'autunno 1996, Francesca andò a scuola venne ammessa alla quinta classe era molto brava, specie in geografia e scienze sue materie preferite. La sua insegnante disse, " quando Francesca risponde a delle domande è evidente che il suo livello d'intelligenza è superiore alla sua età" Francesca fraternizzò facilmente. con i suoi coetanei.

Francesca continua a mantenere la sua eccellente forma fisica nuotando, correndo e facendo stretching. Una delle sue attività preferite è l'equitazione, ed ha vinto un primo premio per la sua abilità a controllare il cavallo e a mantenere una postura perfetta nel montarlo.

Alessio Rossi

Mi chiamo Alessio Rossi, sono nato a Castel del Piano (GR) il 14 febbraio 1978. Penso che per ogni persona sia difficile parlare della propria vita, perché è sempre un argomento delicato. Cercherò di narrare la mia storia in modo da far comprendere l'essenzialità degli eventi che mi sono accaduti. I miei genitori quando io stavo per nascere si trovavano a Bagnolo, un paese sul Monte Amiata nella provincia di Grosseto. La mia mamma fu ricoverata d'urgenza presso l'ospedale di Castel del Piano, in previsione del parto. La struttura ospedaliera era molto piccola e non predisposta per degli interventi urgenti in caso di emergenza. In quei giorni presso l'ospedale si ebbero molti parti, ed alcuni, tra cui quello di mia madre fu ritardato con farmaci.

Nacqui prematuro di circa un mese, e al momento della mia nascita apparivo in uno stato cianotico. Andai in ipossia per lungo tempo, circa 7 ore. I medici si accorsero che dovevo essere trasferito d'urgenza a Siena, all'ospedale pediatrico, certamente più attrezzato rispetto a quello di Castel del Piano. Era una pessima giornata per circolare a causa di un abbondante nevicata che si riversò sull'intera area dell'Amiata. Mancava presso suddetta struttura un'ambulanza equipaggiata: con autista, ossigeno, personale medico e paramedico che potesse assistermi lungo il tragitto da Castel del Piano a Siena. Dopo una lunga attesa partimmo dall'ospedale amiatino e ad accompagnarmi c'erano la nonna materna, ed il nonno paterno. Giunti all'ospedale pediatrico, il medico che mi visitò disse che le mie condizioni erano critiche.

Avevo il 50% di possibilità tra la vita e la morte. Mi tennero in incubatrice per un mese. I valori si stabilizzarono secondo le tabelle pediatriche, e potei ritornare finalmente a casa. Sino al decimo mese di vita, appariva tutto nella norma, ma dopo questo periodo, i medici della struttura ospedaliera si accorsero che c'erano dei ritardi psicomotori. Nel gennaio del 1979 mi sottoposero ad esami più approfonditi, la TAC ne fu uno ed il più efficace. Dai risultati della TAC videro che all'interno del cervello si era creato un danno cerebrale, dovuto ad asfissia, certamente da parto. Iniziai con la fisioterapia tradizionale, presso le strutture pubbliche, intanto crescevo, e dovevo ricoverarmi periodicamente, sempre per vari controlli a Siena. Iniziai a camminare a quasi 2 anni e mezzo.

Apparivo fortemente vivace, iperattivo tanto che mia madre trovava grosse difficoltà a controllarmi ed inoltre non avevo una buona funzionalità tattile. I miei primi tre anni di vita li ho passati con i genitori, come la maggior parte dei bambini di quel tempo facevano. Il mio sviluppo psicolinguistico non ebbe problemi, infatti all'età di due anni già parlavo. All'età di tre anni, nel 1981 fui sottoposto ad intervento chirurgico, che doveva servirmi a dare più stabilità al mio corpo, almeno per un po' di tempo. Perché anche se camminavo il mio equilibrio era precario. Venni operato a Firenze, presso una clinica privata da un ortopedico. L'intervento che subii, consisteva nello sfilacciare il tendine, in modo tale che si allungasse e desse più stabilità alla mia gamba destra. Ma in realtà questo intervento non mi è servito a molto, senza risultati, Ho ripetuto questo intervento per altre due volte, nel 1983 e nel 1990.

La mia infanzia procedeva abbastanza tranquilla, anche se quando andavo all'asilo i compagni di gioco tendevano a escludermi o ad avere paura del mio aspetto fisico, visto che la mia parte destra, era semiparalizzata. Varie volte ho chiesto ai miei genitori perché ero in quelle determinate condizioni fisiche, che cosa era successo, proprio perché l'ambiente esterno era sempre ad osservarmi. Ben presto giunse l'età scolare, e dovetti iniziare a frequentare le scuole elementari. Da subito i miei genitori si preoccuparono di trovarmi una scuola vicino casa, ed anche un insegnante valida. Iniziai ad andare a scuola, come gli altri bambini. Io però, a differenza di loro faticavo molto. La mia vista non mi consentiva una grossa resistenza nella concentrazione, visto che soffrivo anche di strabismo, conseguenza della cerebrolesione. Il mio cervello, non riusciva ad immagazzinare tutte le informazioni che riceveva.

Avevo problemi di spazialità e di logica, quindi in special modo con l'aritmetica e la geometria. Purtroppo le insegnanti che avevo, non riuscivano a capire i miei problemi ed io mi sentivo molto a disagio. In particolare con il tempo vi fu un insegnante che mi odiava, perché secondo lei io non avevo le facoltà mentali necessarie a per poter prendere la licenza elementare!!! Infatti secondo lei potevo ritardare il programma scolastico che lei doveva svolgere!!

Mi fu dato un sostegno attraverso l'aiuto di un insegnante, ma anche questo tentativo non porto a nessun risultato vincente. A livello psicologico questa esperienza mi ha profondamente segnato, non per solo per il fatto di non accettarmi con i miei problemi in classe, ma per trovare ogni singolo spunto per ridicolizzarmi davanti ai miei compagni di classe. Vari episodi mi hanno ferito per lungo tempo, ero un tipo abbastanza taciturno e difficilmente raccontavo ai miei genitori cosa fosse accaduto in classe. Oltre al mio dolore che provavo quando andavo in quella classe, si aggiungeva quello dei miei genitori, che comprendevano i miei problemi, però rimanevano inermi davanti all'organizzazione scolastica del nostro sistema. Vari tentativi di discussione sia con le varie insegnanti che con il direttore didattico furono portate avanti, ma senza giungere ad una conclusione positiva e concreta.

Intanto, continuavo a sottopormi a visite mediche periodicamente, sempre a Siena, continuando con la fisioterapia. Ma anche qui i risultati non si vedevano, anzi si vedeva una forte regressione, dovuta alla crescita del mio corpo e allo stesso tempo alla mancanza di ossigeno nel mio cervello. La struttura ospedaliera dove mi recavo non aveva altro che dei metodi tradizionali ai quali sottoponeva la maggior parte dei casi che erano presenti in quel luogo. Non c'era un programma specifico per ogni tipo di paziente con la relativa patologia. Intanto il mio corpo diveniva sempre più rigido. Nella primavera del 1987, i miei genitori decisero di intervenire drasticamente sul mio percorso scolastico, parlarono con un direttore didattico di Grosseto, il quale mi accettò, ma ancor meglio lo fece la maestra elementare accettandomi nella sua classe, ormai amalgamata da anni. L'accoglienza che ricevetti da parte di tutti fu veramente calorosa.

Le mie condizioni fisiche si aggravavano, ma fortunatamente il cambio di scuola effettuato mi portò molta più gioia e allegria nel mio cuore, perché finalmente avevo trovato delle persone che mi sapevano comprendere. Infatti negli ultimi due anni e mezzo di scuola elementare recuperai molto del tempo perduto in precedenza, arrivando allo stesso livello dei miei coetanei. E intanto il tempo trascorreva io divenivo adolescente frequentavo le scuole medie, con delle enormi difficoltà, dovute per la maggior parte alle mie condizioni fisiche, che si riflettevano anche sul rendimento scolastico. Nel 1991, durante la stagione estiva la mia mamma decise di fare una mostra di pittura, sempre a Bagnolo, insieme ad un'altra persona. Durante l'organizzazione del materiale per questa mostra, una mattina decisero di recarsi a Piancastagnaio per delle fotocopie, un paese a pochi chilometri dal nostro, in provincia di Siena.

Decidono di andare a casa della cognata della persona che stava organizzando questa mostra insieme a mia madre. La mia mamma conosce questa persona, che dedica gran parte della sua giornata al figlio. Questo bambino, ora ragazzo, è affetto da una lesione cerebrale molto diffusa sia a livello corticale che mesencefalico. Fin dall'inizio della sua vita, non poteva fare alcun movimento fisico. I genitori di questo bambino erano venuti a conoscenza di una metodica che si occupa di curare e se possibile guarire i cerebrolesi: questo tipo di metodo ha origini statunitensi. L'ideatore insieme a vari collaboratori è Glenn Doman, il quale attraverso una significativa esperienza in questo campo è riuscito ad ottenere, attraverso programmi specifici, dei brillanti risultati. Gli IAHP Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano: cosi si chiama il centro che a sede principale in USA ed è stato fondato per tale obbiettivo.

Trattasi di una metodica che ha come principio base quello di recuperare le funzioni del cervello, che sono state lesionate, utilizzando i neuroni che non sono stati danneggiati. Ovviamente bisogna sapere dove è avvenuta la lesione cerebrale, per poter agire con programmi dettagliati ed efficaci. Quando una famiglia con il proprio figlio si reca agli Istituti, deve apprendere la loro filosofia che è a fondamento della ricerca intrapresa dallo staff che ne fa parte. È spesso difficile apprendere subito il pensiero che agli IAHP adottano per curare i bambini cerebrolesi. Per i genitori inizia una nuova esperienza ed avventura mai intrapresa sino a quel momento. Il lavoro dello Staff, si svolge nello studiare il cervello, e come indirizzarvi più informazioni possibili nel più breve tempo possibile, affinché il cervello recepisca in maniera indelebile gli imput che gli vengono inviati.

Tipicamente lo staff che si occupa di dare programmi per i bambini che sono in cura, si divide in tre "istituti" che sono le loro aree di competenza: l'istituto per la crescita dell'intelletto, l'istituto per la crescita fisiologica, e l'istituto per la crescita fisica. I programmi che vengono elaborati dallo Staff sono spiegati a loro volta ai genitori che dovranno fare a casa le cose che gli vengono prescritte. Tante volte e in special modo i primi tempi è difficile coordinare il lavoro richiesto. Questi programmi hanno la durata di 6 mesi, dopo vi è un controllo con altri programmi da stabilire in basi ai risultati ottenuti col precedente programma. Inizialmente i programmi alle persone come me con problemi di mobilità e di cammino, viene indirizzato un programma con diversi esercizi fisici da svolgere.

La mia mamma rimase affascinata dal tipo di lavoro che era richiesto, ma anche dai risultati ottenuti da quel bambino che faceva la ginnastica artistica come un vero ginnasta. I miei genitori decisero di intraprendere questa strada anche se inizialmente pareva tortuosa ed irta di difficoltà. Nell'Aprile del 1992 i miei genitori fecero il corso propedeutico per capire come funzionava il metodo, e capire come mai avvenivano certe reazioni nel Sistema Nervoso Periferico, ma anche in quello centrale. Iniziai un programma a casa fatto dai miei genitori che durò circa un anno. Dopo questo anno fui chiamato negli USA per fare la mia prima visita agli IAHP. Giunse cosi, il 1993 anno in cui si iniziò il vero e proprio programma intensivo, strutturato in modo da sfruttare gran parte della giornata, cosi da ottenere nel più breve tempo possibile maggiori risultati.

Da subito lo staff notò che il mio corpo era scoordinato nei movimenti e vi era un alto grado di rigidità nella parte destra del corpo. Quando correvo non avevo una linearità nella corsa era come se la mia gamba destra esistesse appena, cioè non avevo alcun appoggio su di essa. La mia manualità era molto scarsa, non riuscivo nemmeno a legarmi le scarpe. Fu un programma molto intenso e duro, ma era soltanto l'inizio!! Cominciai a carponare, strisciare e fare altre numerose attività tante volte al giorno. Sono arrivato a carponare e strisciare per diversi chilometri al giorno tanto che non si faceva pari a rammendare i pantaloni e le magliette su cui facevo suddette attività!! Quante volte mi sono lamentato per il dolore dei miei muscoli, sperando di trovare un po' di compassione tra quei dottori che invece mi dicevano di andare avanti e di non mollare, perché questo significava che i muscoli si stavano irrobustendo.

Procedendo nei mesi seguenti, mi furono dati ulteriori programmi per riabilitare la mia parte destra, con molte attività sportive come il nuoto, la corsa, e la bicicletta. Attraverso allenamenti specifici sono arrivato alla disciplina del triathlon, che comprende tre discipline molto impegnative come nuoto, bici e corsa da fare una dietro l'altra. Ho partecipato anche ad alcune gare in Italia di triatholon, appunto cercando di portare a termine tutte e tre le discipline. Nel 1994 mi è stato dato il programma di superiorità fisica,che si tratta di un programma dettagliato e studiato dove alla base ci sono innumerevoli attività di tipo sportivo. Con l'aiuto di tale programma ho ottenuto dei notevoli successi personali, sia per quanto concerne le capacità motorie, sia per quelle intellettive, riducendo notevolmente la mia menomazione sulla parte destra. Riuscivo a correre 5 km in 22 minuti e potevo leggere diversi libri di saggistica al mese, cosa che in precedenza pareva impossibile!!

Nello stesso anno mi viene dato da svolgere un programma con lo "sci di fondo", questo programma doveva servirmi per avere maggiore stabilità e allo stesso tempo più elasticità su tutto il corpo, ma in particolare sulla parte destra, riuscii a fare questo tipo di attività per lungo tempo. La cosa che rendeva più curioso il mio sciare era il fatto che nella mia città, di neve se ne vede ben poca, essendo una zona vicino al mare, per cui dovevo accontentarmi di sciare su un soffice manto erboso non lontano da casa mia. Sono arrivato a sciare per chilometri al giorno. Nel 1996 ho partecipato alla gara di triatholon organizzata dagli Istituti a Philadelphia dove ho potuto confrontarmi con i ragazzi che partecipavano alla gara. Fu per me un magico momento, gareggiavo negli USA, dove tanti della mia età volevano andare e magari gareggiare nello sport.

Intanto il tempo passa, ed io lavorando ardentemente per migliorare ulteriormente il mio fisico, studio per prendere il diploma di maturità magistrale, sostenendo gli esami annuali da privatista. Era impegnativo portare avanti tutto, con la gran mole di lavoro fisico più i programmi scolastici. Ogni anno riuscivo a sostenere gli esami brillantemente, sino al grande traguardo del 1997, quando mi sono diplomato dall'istituto magistrale A. Rosmini di Grosseto. Nell'anno scolastico 1997/98 ho frequentato l'anno integrativo che mi serviva per accedere a qualsiasi facoltà all'università. Fu un anno di riflessione sul mio cammino di vita per delle decisioni future.

Nel 1999, ad Agosto mi recai a Philadelphia, divenendo per circa un mese membro dello Staff. Mi venne offerta questa possibilità di stage, un esperienza diretta dove ho potuto vedere come funziona il mondo reale del lavoro. Fu una esperienza davvero ricca ed interessante, attraverso la quale ho potuto conoscere vari tipi di persone appartenenti ad ogni strato sociale o culturale e di ogni paese al mondo.

La stessa esperienza venne ripetuta nel 2000. In questo anno oltre a ciò che ho appena detto, fu deciso di comune accordo con me i miei genitori e lo staff degli Istituti, di prefissare l'obbiettivo per la Graduation to Life (Diploma alla Vita), quando questo accade, significa che il bambino o la persona è pronta ad affrontare la vita anche senza un programma quotidiano da fare a casa e che le varie opportunità che gli si presentano davanti possano indurre tale persona a migliorarsi ancora. Infatti nel febbraio del 2001, bissai questo obbiettivo al quale tutti mirano quando entrano a far parte degli Istituti. Ovviamente io e lo staff ci auguriamo di poter magari un giorno giungere alla Full Graduation, ciò significa, che scompare ogni tipo di legame effettivo o postumo con la lesione cerebrale, quindi una persona ha recuperato le sue complete funzioni neurologiche.

Nel 2002 mi attende un'altra sfida : il trattamento del biofeedback. Sono il primo a sperimentare questo tipo di tecnica e per questo pioniere dell'avventura. Mi viene proposto questo tipo di progetto, che era completamente nuovo. Lo staff in base ad alcune ricerche effettuate, scopre che all'università di Miami in Florida è possibile ottenere dei significativi risultati attraverso la tecnica del biofeedback. Decisi di intraprendere tale strada, conscio del fatto che era la prima volta che un ragazzo degli IAHP faceva un programma del genere. Non sapevamo cosa avremmo ottenuto e quanto avremmo ottenuto. Nell'ultima settimana di Agosto mi recai presso l'università di Miami per sottopormi al trattamento. Non fu complesso entrare dentro la dinamica del trattamento stesso, e da subito sin dai primi trattamenti ricevuti notammo io ed i miei genitori dei progressi.

Il trattamento durò per circa tre settimane, e l'attenzione del lavoro si concentro sulla parte destra del corpo, visto che i piccoli problemi li ho in quella parte. Alla fine del trattamento i fisioterapisti che ebbero modo di seguirmi furono pienamente soddisfatti dei risultati ottenuti: maggiore scioltezza, completa estensione della gamba destra, e possibilità di toccare con il tallone destro il suolo in modo completo. Oltre ad altri importanti risultati. Questo però è dato dal fatto di aver seguito con assiduità il programma precedentemente fatto con gli Istituti. Infatti venne confermato anche dallo stesso professore che ideò il programma per i trattamenti.

Nel 1998 decisi di iscrivermi all'università, Il problema era quello di scegliere la facoltà adatta alle mie caratteristiche intellettive. Scelsi il corso di laurea in Scienze Politiche. Continuai con il programma a casa e lo studio all'università a Siena. Inizialmente ero preoccupato di come sarebbe andata a finire questa avventura, ma pian piano attraverso piccoli passi sono arrivato al traguardo finale, con il conseguimento a Dicembre 2003 della laurea in Scienze Politiche.

Non posso che essere soddisfatto per i successi ottenuti dopo una gran mole di lavoro fisico, intellettivo e fisiologico con programmi dettagliati e specifici che mi hanno concesso di raggiungere una qualità di vita nettamente superiore alle aspettative. Grazie ai programmi dello staff degli Istituti, alla famiglia e a tutti i volontari che hanno dato un notevole contributo alla mia risurrezione!!

ALESSIO ROSSI via Abruzzi, 32
58100 GROSSETO, Italia.
e-mail arossi1@aliceposta.it

Il figlio di mamma Claudia

Io e mio marito desideravamo un figlio ed ho avuto una gravidanza piacevole, che mi ha permesso di continuare a condurre una vita lavorativa e sociale .

Per tutti i nove mesi non ho avvertito nessun movimento del feto e pur segnalandolo varie volte alla ginecologa che mi seguiva, mi ha sempre rassicurato. Ho partorito Simone ed ho pensato di aver compiuto l'esperienza più difficile e importante della mia vita, invece il giorno che mi hanno dimesso dall'ospedale e ho compreso che da lì iniziava l'esperienza più difficile e importante della vita: accudire, crescere e educare nostro figlio.

Simone al 6°mese d'età non si comportava come gli altri, perché era molto flaccido, non reggeva il capo e non aveva interesse per nessun oggetto; segnalandolo al pediatra, mi ha tranquillizzato assicurandomi che i bambini possono avere fino al 9°mese una variazione di maturazione muscolare; per noi non fu così e Simone fu ricoverato in ospedale.

Abbiamo da subito iniziato la stimolazione consigliata dall'USL, 50 minuti la settimana. Chiedo se posso avere qualche consiglio d'applicare a casa, ma l'unico che mi viene proposto è di fare la mamma e non la terapista.

Non accettavo i lenti miglioramenti e non riuscendo a darmi pace, dopo una pausa rincominciamo le ricerche ospedaliere per la sua diagnosi, lo scopo principale era trovare una stimolazione adatta ai problemi che insorgevano con l'età.

Arriva il natale 2000, passiamo le festività in montagna in compagnia di altre famiglie d'amici. La diversità è che gli altri si divertivano sulla neve a sciare ed io, sempre più avvilita, preferivo passare più tempo in casa con Simone. Per cui ho tutto il tempo libero per tirare fuori un libro consigliato alcuni mesi prima, da una conoscente che ha una bambina cerebrolesa; quando arrivo ai capitoli 8 e 9 del libro scritto da Glenn Doman dal titolo "Cosa fare per il Vostro bambino cerebroleso", come uno shock capisco di aver sbagliato tutta la terapia di Simone fino a quel momento.

I bambini cerebrolesi non guariscono spontaneamente, ma ogni giorno retrocedono se non curati adeguatamente.

Per avere dei chiarimenti telefono al numero trovato sull'ultima pagina, che corrisponde al Centro Europeo in Italia di Fauglia. Nel febbraio 2001 io e mio marito frequentiamo il corso per genitori tenuto dallo staff Doman a Tirrenia. Davanti a noi si apre una porta da dove proviene una luce luminosissima chiamata speranza.

Torniamo a casa entusiasti, ritiriamo Simone dalla scuola materna e dalle terapie. Chiedo un colloquio con la neuropsichiatra che lo ha seguito fino a quel momento e gli comunico la nostra intenzione di aderire al nuovo programma; dopo ogni tentativo di dissuadermi dal fare questa scelta perché secondo Lei "avrei rovinato il bambino", ho chiesto che cosa mi consigliava in alternativa perché ero troppo insoddisfatta, l'unica risposta è stata: "Se avessi la soluzione per la malattie cerebrali, ci sarebbe la fila fuori della porta", con questo ha solo rafforzato la nostra decisione .

Ci siamo sentiti estremamente soli, non riesco descrivere che peso di responsabilità mi sono dovuta accollare, quanta tristezza, amarezza, pianti, rabbia. Mi sono ritirata dal mio incarico lavorativo, che tra l'altro mi gratificava molto, trovando persone comprensive, che mi stanno tuttora aiutando economicamente ed ho seguito l'iter istruttivo appreso dal corso ed il 20 agosto 2001 ottengo la prima visita dello staff, presso gli Istituti per il raggiungimento del potenziale Umano, volando a Philadelphia.

Per ogni mamma che aspetta e concepisce un figlio, il primo desiderio assoluto è che sia sano. Io mi sono chiesta tante volte perché è capitato a noi. Adesso, penso che noi siamo anime spirituali inserite dentro un corpo umano, a cui è stato stabilito un incarico da Dio da portare a termine nella vita terrena e per noi due genitori è stata richiesta quest'incredibile prova d'amore.

Più il dolore è grande, più è stata forte è la volontà di superarlo.
Ho dato in una settimana una svolta radicale alla mia esistenza.
La mia sensazione è di aver partorito una seconda volta Simone. Ho cambiato il modo di pensare e di vedere le situazioni che capitano normalmente nella mia vita e soprattutto in quella degli altri, sono molto dura con me stessa, ed ho selezionato anche le amicizie, perché le persone le riconosci nel momento del bisogno.

Con l'aiuto anche del nostro parroco ho circa 20 tenaci volontari, che si alternano presso la nostra abitazione, così siamo in grado di eseguire tutto il programma giornaliero. Simone accetta con piacere tutte le loro attenzioni e ricompensa socievolmente.

Ogni 6 mesi frequentiamo gli Istituti per avere informazioni nuove, tramite le conferenze e in particolare per rivedere la terapia adeguata all'evoluzione neurologica di Simone.

Il metodo Doman è impegnativo, basato sulla frequenza, intensità e durata; per continuare bisogna avere carattere e volontà, caratteristiche che per fortuna già mi appartenevano mentre l'abbondante pazienza l'ho dovuta apprendere col tempo.

Talvolta torno dalle visite turbata perché gli obiettivi che ci prefiggono per me sono irraggiungibili; non posso negare che abbia dei momenti di pianto e sconforto, per cui usufruisco come valido supporto psicologico di prodotti naturali prescritti da mia sorella laureata naturopata.

La mia fortuna principale è mio marito che, con il suo amore, mi fa sempre ritrovare la forza ed il coraggio nell'attimo di smarrimento.

Provo disprezzo per la categoria pediatrica e neuropsichiatra infantile, che ostacola e non mette le persone interessate a conoscenza della possibilità di questo programma, non ammettendo davanti all'evidenza i propri limiti.

Se noi consideriamo che un genitore, dopo la nascita del figlio con seri problemi, come primo sostegno interpella per le terapie proprio quella categoria medica, è evidente che i primi giorni-mesi-anni di vita di un bambino contribuiscono alla formazione del suo cervello e una terapia sbagliata non farà altro che danneggiarlo.

Il mio unico rimpianto è di non avere iniziato prima il metodo Doman.

Quando mi viene chiesto se vale veramente la pena spendere tutto questo tempo per Simone, io rispondo che è il migliore investimento che potessi scegliere. Di fronte ad un impegno di alcuni anni della mia vita non c'è migliore risultato che rendere autonomo mio figlio e proporgli una vita degna di essere vissuta.

Sopraggiunge il desiderio di una seconda gravidanza; negli ultimi 2 anni ho lottato con me stessa, mentre mio marito è sempre stato più deciso. L'accettazione dei problemi di Simone sono stati fondamentali per arrivare ad una serenità interiore ed all'annullamento di tutte le mie barriere mentali. Sono al settimo mese di gravidanza, attendo una bambina che chiameremo Carolina.

Attualmente concilio ancora con destrezza il programma di Simone, la famiglia e la gravidanza, per il futuro ho già previsto un aiuto in casa e poi vedremo cosa ci riserverà il nostro destino.

La storia di valentina

Valentina, di Bologna, è nata nel 1972, con una profonda lesione al mesencefalo dovuta a mancanza d'ossigeno alla nascita, per cui ebbe seri problemi di respirazione, equilibrio e mobilità La diagnosi degli specialisti fu "TETRAPARESI SPASTICA"

Iniziò il programma degli Istituti a sette anni Valentina ora è laureata, parla varie lingue, è autrice di molti articoli ed è una affermata poetessa ha vinto il più alto premio di poesia italiana. Quando maturò come poetessa, scrisse:

"Queste poesie non sono più descrizioni innocenti, dolci e tristi, ma sono lampi di verità mischiati a sensazioni e profondi segreti. Verità e fantasia sono diventati un unico concetto, e questo è nuovo per me."

Valentina è stata per tutta la sua vita una combattente che cerca di portare nel cuore degli altri ciò che ha imparato. Valentina scrive:
"La mia mobilità era nulla, nessuno (eccetto i miei genitori) poteva capire cosa dicevo, e non potevo leggere a causa della mia scarsa convergenza. Non c'era niente da fare per me, dicevano tutti.
"Questa era la mia orribile situazione anni fa, quando, in preda alla disperazione, arrivammo agli Istituti ed iniziammo il mio programma
"A volte guardo indietro e mi rendo conto di come ogni singolo passo verso ciò che sono oggi è stato lento, impegnativo, e mai concesso: niente mi è stato dato gratuitamente.
. "Sono iscritta all'università, ho molti amici e molti interessi: beh, sto vivendo una vita piena."
"Il tempo è trascorso, sconfitte e vittorie, fallimenti e traguardi raggiunti si sono succeduti uno dopo l'altro. Nel frattempo, sono cresciuta ed ho fatto così tanti miglioramenti che posso dire di essere diventata un'altra persona. Devo veramente molto al mio programma per gran parte di quello che sono ora, e non solo da un punto di vista fisico.
"Rendendo la mia volontà sempre più forte, il programma mi ha aiutato nelle mie scelte e mi ha reso più sicura di me stessa e più ferma nelle mie idee.
"Il programma mi ha dato una vera vita che, al momento, richiede fortemente di essere vissuta con responsabilità."
"Mi rendo anche conto che non avrei potuto fare nulla senza il programma"
Forte delle conoscenze apprese durante gli anni nel programma, Valentina ha deciso di affrontare la vita a testa alta. Poiché il sogno della sua vita è sempre stato quello d'essere attiva nell'arte della rappresentazione, come drammaturgo o direttore di scena, pur continuando i suoi studi universitari, frequentò un corso per drammaturghi e iniziò a prendere lezioni di danza creativa. Nel giugno 1997 si esibì su un palcoscenico per la prima volta. Il balletto si chiamava "La meta" e dalla sua esibizione ella mostrò chiaramente che era determinata a raggiungere la sua meta. Nel settembre del 1997, Valentina fu scelta, per la sua creatività e per la sua ottima condizione fisica, come membro di un integrato gruppo di lavoro teatrale tenuto dal più importante teatro di Bologna. Dopo quaranta giorni e molte ore di duro lavoro, apparì sul palco con altre persone lesionate, attori professionisti e ballerini. Per cinque sere si esibirono con una performance fisica e con due opere di G. Buchner.

La storia di Marco

Marco nasce il 20-03-1997 dopo trentaquattro settimane e quattro giorni di gestazione, nell'ospedale della città dove abitiamo.

Dopo una gravidanza regolare il parto inizia spontaneamente e dopo circa 4 ore e mezza di travaglio, con l'aiuto dell'ossitocina, senza episiotomia, Marco vede la luce. Ef bellissimo e fisicamente completo. Il punteggio di Apgar è 10 decimi alla nascita e 10 decimi dopo 5 minuti. Perfetto dunque! Marco è lungo 50.5 Cm, pesa 3 chili e 400 grammi e ha una circonferenza cranica di Cm 38, ovvero di circa 2 Cm al di sopra della curva massima di normalità.

Il pediatra dell'ospedale non si accorge dì nulla e dimette Marco il terzo giorno dopo la nascita, come un qualsiasi altro bambino sano.Marco a casa è tranquillo, mangia molto e dorme, ma 4/5 volte alla settimana vomita di getto. Durante la prima visita di controllo, la pediatra si accorge che qualcosa non va : la testa di Marco era aumentata di un ulteriore Cm, allontanandosi ancora di più dalla norma. Marco inizia cosi una serie di ecografie fontanellari e controlli neurologici che danno come esito uno " scompenso tra la produzione e l'assorbimento di liquor, con un modesto ampliamento dei ventricoli cerebrali ". Segue a distanza una TAC che rivela una migrazione neuronale compatibile, a detta della neonatologa con la sua età cronologica.

Passano alcuni mesi, Marco ne ha 4, e l'aumento della circonferenza cranica si stabilizza, ma diventa evidente una asimmetria postulale e gestuale di Marco, che afferra gli oggetti solo con la mano sinistra e che muove più scioltamente la gamba sinistra. Cosi a settembre del 1997 la neonatologa, che l'aveva definito mancino, decide di proseguire le indagini diagnostiche con una Risonanza Magnetica. L'esito è tragico: Marco ha un diffuso disturbo di organizzazione corticale in sede fronto-parietale-temporale sinistra con un dubbio disturbo anche nell'emisfero destro. Cosi la neonatologa ci disse che avrebbe potuto non parlare, non camminare, avere grosse difficoltà funzionali e anche l'epilessia. L'unica cura consigliataci sembra essere la fisioterapia presso un centro ASL, per un ora, 2 mattine alla settimana. Per 9 mesi buttiamo del tempo prezioso perché Marco non fa alcun miglioramento: a 15 mesi, sta seduto, controlla la testa, ma l'organizzazione del movimento è completamente bloccata.

Non è in grado di rotolare e di spostarsi dalla posizione prona a quella supina, è fermo, sta dove e come lo metto e non ha la percezione della parte destra del suo corpo. La mano destra è sempre chiusa a pugno, il braccio è rigido, poco sensibile e dimenticato. Siamo disperati perché non sappiamo come aiutare nostro figlio e tutti i medici ci dicono che la lesione cerebrale non si può guarire. Per caso vengo a conoscenza di una signora che anni prima aveva avuto un figlio nato prematuro, con esiti di tetraparesi spastica. Lei ci dice che ha seguito, con successo, per 9 anni, un metodo di riabilitazione messo a plinto da uno staff americano, capitanato dal Dott. Glenn Doman e figli. E1 un metodo durissimo che prevede ìa costante, frequente, intensa stimolazione delle vie sensoriali del bambino per riattivare i circuiti neurologici lesi. Le crediamo perché a una mamma e non ha interessi personali ed economici nel consigliarci questa terapia per nostro figlio.

Cosi, con fatica e anche con opposizione da parte di Marco iniziamo un programma passivo di invio di messaggi al suo cervello. Dopo venti giorni circa abbiamo la certezza che il metodo è valido perché Marco si gira nel letto e incomincia strisciare con uno schema omolaterale. E' la prima grande vittoria. Si accende la speranza e si intraprende giorno dopo giorno, ora dopo ora, questo meraviglioso viaggio verso la guarigione. Marco ha ora 16 mesi. Ne passano altri 3 e conquista la posizione quadrupede, incominciando a gattonare. Striscerà in schema crociato e gattonerà per altri 9 mesi prima di raggiungere la posizione eretta.

Intanto le nostre conoscenze sul metodo Doman si arricchiscono attraverso la lettura dei libri "Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso", " Come moltiplicare l'intelligenza del vostro bambino", " Come rendere fisicamente splendido il vostro bambino", e ci iscriviamo alla frequenza del corso "Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso", che si tiene annualmente presso la sede degli IAHP. Marco nel frattempo continua a migliorare ed ora è in grado di afferrare dei piccoli oggetti con la mano destra, essendo migliorata la sensibilità percettiva e propriocettiva del braccio. A gennaio del 2000 Marco ha 30 mesi e incomincia a muovere i primi passi da solo . Nel frattempo noi frequentiamo il corso, imparando a valutare l'età neurologica del nostro bambino rispetto a quella cronologica. In quale colonna del profilo di sviluppo degli Istituti si trova Marco e dove invece dovrebbe essere? Questa distanza indica il grado di lesione e quali aree del suo cervello sono state più o meno lese.

A casa continuiamo il nostro programma, con l'aiuto costante dei nonni e di qualche vicino volenteroso, modificandolo alla luce di quanto abbiamo imparato nel corso. Constatiamo i continui miglioramenti di Marco e otteniamo nel luglio 2000 la prima visita agli Istituti. Lo staffe eccezionale perché guarda il tuo bambino leso con occhi pieni di amore, di rispetto e di fiducia nelle sue presenti e future potenzialità. Alla prima valutazione dello staff Marco ha 40 mesi di età cronologica, ma 27 di età neurologica. La diagnosi funzionale è la seguente : una moderata, diffusa, bilaterale lesione mesencefalica e corticale. Sul profilo si trova a livello VII nella colonna visiva, a livello VI nella colonna uditiva, a livello V nella colonna tattile, a livello IV nella colonna motoria e a livello V nel linguaggio e nella competenza manuale. Il suo rapporto di crescita e del 67%, mentre prima di iniziare il programma era del 47%.

Completato il profilo neurologico di Marco, lo staff mette a punto un programma completo perché Marco possa raggiungere il livello superiore nelle colonne del profilo nel più breve tempo possibile. Infatti ogni giorno che un bambino leso non migliora» peggiora. Per programma completo intendo riferirmi ad un programma che stimoli le vie sensorie ( visive, uditive e tattili) che portano informazioni al cervello perché possano essere poi elaborate e rinviate dal cervello all'ambiente esterno in termini di linguaggio, mobilità e capacità manuali. Gli obiettivi del programma di Marco sono dunque mirati a una crescita fisiologica, intellettiva e fisica eccellente con un bilancio dei liquidi e un apporto energetico idoneo. Si lavora dunque sotto tutti gli aspetti per riorganizzare il suo cervello . Marco viene stimolato per tutto il tempo in cui è sveglio.

Occorre molta forza di volontà e molta tenacia, pazienza e costanza perché i risultati arrivano a volte velocemente, a volte lentamente, ma la cosa straordinaria è che arrivano ed è questo che ripaga le lunghe ed estenuanti giornate. Tu mamma non hai più tempo per te stessa, dimentichi il lavoro, gli amici, la casa e le faccende domestiche la vita di relazione perché sei sempre accanto al tuo bambino, ma lo fai con un amore grande, sicura di aver fatto tutto ciò che ti era possibile e anche oltre. Passano 6 mesi e siamo di nuovo a Fauglia per la seconda rivisita. Marco ottiene numerose vittorie : nel carponi, nel linguaggio, nella lettura e nella comprensione. Altri 6 mesi, è il luglio 2001 e Marco conquista la vittoria nella corsa. Passano altri 6 mesi e lui acquista nuove competenze e i suoi programmi si modificano in base alle nuove informazioni che devono fornirgli per raggiungere il livello successivo. Nei marzo del 2002 andiamo a Philadelphia, in visita alla sede degli Istituti.

Marco ora si trova sul Profilo nella colonna VD della capacità visiva, nella colonna VE della capacità uditiva, nella colonna VI della capacità tattile, nella colonna VI della mobilità, nella colonna VI del linguaggio e nella colonna V della manualità. Passano altri 9 mesi, siamo nel gennaio del 2003 e Marco raggiunge il livello VII nella colonna dell'udito e della tattilità e il livello VI in quella della manualità. Ora Marco è in grado di recitare una poesia per lo staff perché deve essere eccellente anche dal punto di vista sociale . In casa tutti devono rispettare alcune norme di convivenza e Marco ha precise responsabilità cui adempiere con ricompense e privilegi da guadagnare. E' il programma del Codice Civile, semplice e chiaro da mettere in pratica. Nel luglio 2003 ci sono ulteriori cambiamenti nella colonna della manualità: Marco ha raggiunto la capacità neurologica di scrivere; scrive con la mano sinistra parole e piccole frasi di circa 2 Cm.

Riceve cosi la vittoria nella scrittura e ne mancano soltanto altre 2: quella della salute e il diploma. Nel Profilo 2 sono ancora le colonne da raggiungere : la colonna VII della mobilità e la colonna V della manualità. Nel gennaio 2004 il riflesso alla luce da funzionale diviene perfetto. E' migliorato a livello del bulbo. Nel febbraio dello stesso anno Marco presenta la routine di ginnastica ai genitori che frequentano il corso, A luglio 2004 completa il suo profilo di sviluppo arrivando al livello Vfl in tutte le aree di competenza: ora le funzioni neurologiche sono tutte presenti, rimangono però da perfezionare. Ma si sa che la qualità arriverà con la quantità. Attualmente il suo programma è meno intenso, cosi lui ha più tempo da dedicare a sport che gli piacciono, come il nuoto e la bicicletta.

Lo staff prevede che lui sì diplomi nel gennaio del 2005 e noi auspichiamo che ciò avvenga. Marco è allegro, sereno, si entusiasma di ogni piccola cosa e ama stare con gli altri bambini a differenza dei quali conosce il sacrifìcio, la determinazione, la vittoria e la sconfitta e il duro lavoro.

Quando lo guardo vedo un bambino " normale " e i miei occhi si inumidiscono al pensiero di come sarebbe stato se non avessi conosciuto e incontrato i Doman. Certo Marco ha dovuto lottare per arrivare dove è arrivato, nulla gli è stato regalato, ma la sua voglia di vivere e di fare quello che fanno i suoi coetanei, con qualche lieve difficoltà in più, è il miracolo più bello che potesse accadere. E noi siamo orgogliosi di lui e soddisfatti dei risultati da lui raggiunti.

Nota del redattore: La pubblicazione delle storie è stata autorizzata in forma scritta dai genitori dei bambini. La documentazione è reperibile presso la sede dell'Istituto.